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Am 21.01.2016 machten wir, Frau Wiesner von der IKOS Jena und Herr Strecker von neurokind sowie Mitglied bei INTENSIVkinder zu hause e.V. eine Sendung beim OKJ - Offener Kanal Jena. Thema war die Rolle der Selbsthilfe unter den Eltern bei schwerkranken Kindern, die einen Kinderkrankenpflegedienst bedürfen. Ein Teil der Familien unsere Selbshilfegruppe braucht einen Pflegedienst, ob für die Schul- oder Kitabegleitung oder bis 24h jeden Tag. Das Abhängigkeit von einem Pflegedienst und das Leben zusammen mit dem Dienstleister kann verschiedenste Fragen aufwerfen und für Konflikte sorgen. Aus unserer Erfahrung kann die Selbsthilfe, der Austausch der betroffenen Familien untereinander, entschärfend auf die Konflikte wirken, Klarheiten schaffen und Ideen aufzeigen, wie das Leben mit einem Kinderkrankenpflegedienst gestaltet werden könnte. Angesprochen wurde auch das Thema Kinderkrankenpflege - ein Arbeitsplatz für Pflegefachkräfte und der Pflegenotstand. Wir bedanken uns herzlich bei der IKOS Jena, dass diese Sendung möglich wurde und dem Offenen Kanal Jena. Wir wünschen eine interessante Unterhaltung!

Update 2017-04-02: Radiosendung - die Datei muss noch mal bearbeitet werden und folgt bald

Schnell wird vielen Familien mit einem behinderten Kind bewusst: Wir haben ein Betreuungsproblem. Durch die Behinderung, durch die chronische Erkrankung kann das Kind nicht von den Großeltern oder Freunden betreut werden. Die Pflege ist zu spezifisch oder das Kind braucht eine professionelle pädagogische Begleitung.

Entlastung der Familie

Die Pflege eines chronisch kranken Kindes wird schnell zu einem 24-Stunden-Job, Tag ein, Tag aus. Wenn es mit dem integrativen oder heilpädagogischen Kindergarten klappt, dann kommt die erste Entlastung. Die Eltern atmen auf und die Schulzeit rückt heran. Entlastung - in der Schule entwickelt sich ein Problem. Die Ganztagsbetreuung verfügt nicht mehr über denselben Umfang wie in der Kita, bei dem einen oder anderen. Hat das Kind die Grundschule hinter sich gelassen, folgt die weiterführende Schule. Eine Ganztagsbetreuung für lebensältere Schulkinder ist ein schwieriges Thema, die Ferienbegleitung eh.
In Jena war es möglich, die Ferienbegleitung vom behinderten Kind abzusichern. Es gab Angebote und für den individuellen Hilfebedarf des behinderten Kindes wurde die Finanzierung sicher gestellt. Das Kind konnte an den Ferienangebot teilnehmen.

Aber jetzt

Die Finanzierung der Teilnahme des behinderten Kindes an Ferienangeboten sollte/kann jetzt abhängig vom Vermögen werden. Der Grund: Die Ferien werden nicht als Maßnahme für eine angemessene Schulbildung verstanden, sondern als eine Teilhabe am öffentlichen und kulturellen Leben. Um diese Teilhabe zu finanzieren, muss das Vermögen der Eltern hinzu gezogen, zumindest geprüft werden. Nach unserer Kenntnis sind diese Vermögensfreigrenzen gering, was bedeutet: Die Eltern müssen (zum Teil) die Ferienbegleitung finanzieren. Zwölf Wochen Ferien im Jahr - ein teures Projekt. Zu teuer, einige Eltern können vor der Frage stehen, ob sie nicht ihren Job aufgeben. Das Kind in der Arbeitslosigkeit zu betreuen ist wirtschaftlicher für die Familie als einen Integrationshelfer zu bezahlen. Die Stadtverwaltung Jena will bis zum Sommer eine Lösung erarbeiten, damit dies «Aber jetzt» nicht (in dem Umfang?) Wahrheit wird für die Familien.

Letzte Woche ging von uns ein offener Brief an den Behindertenbeauftragten des Landes Thüringen, Dr. Brockhausen, heraus. Die Gründe - lesen Sie selbst: Ab Oktober ...

2008 / 2009 hatten wir dies Thema schon einmal und, leider, rollt es sich erneut auf: Wie geht es weiter mit der Physiotherapie in der integrativen Kindertagesstätte "Kochstraße" in Jena?

Eigentlich sollte, so hieß es 2009, die hausangestellte Physiotherapie übergehen in die interdisziplinäre Frühförderstelle (IFF), damit sie die betroffenen Kinder täglich weiter behandeln kann in der Kita. Für die Eltern hätte sich praktisch nichts geändert, die Therapie von gut über 30 Wochenstunden geht weiter wie gehabt. Nur für die Therapeuten wäre es ein Wechsel des Arbeitgebers gewesen.

Doch zu diesen Schritt kam es bisher nicht und nach unseren Kenntnissen, wird es diesen Schritt wohl erstmal nicht geben. Der Grund ist einfach: Die Umsetzung der neuen Landesrahmenvereinbarung für Frühförderung in Thüringen findet einfach nicht statt in Jena wie auch in vielen anderen Kommunen. Die Ursache, so liest und hört man, sind zum Beispiel die geringen Sätze für die Leistungen wie Vojta von den Krankenkassen. Anders gesagt, für eine Einheit neurologische Physiotherapie (45 min) kommt nicht der notwendige Betrag rüber, um qualitätssichernd und wirtschaftlich arbeiten zu können. In anderen Bundesländern wird deutlich mehr gezalt.

Jetzt, so mussten wir erfahren, haben die Krankenkassen in Thüringen die alte Landesrahmenvereinbarung aufgehoben, sprich, die dort verzeichneten Leistungen werden nicht mehr übernommen. Dies heißt für uns, die Physiotherapie in den integrativen Kitas wie in der Kochstraße wird nicht weiter von den Krankenkassen gezahlt.

Da stellt sich die Frage, wohin Thüringen steuert in der Versorgung mit Heilmitteln bei den Kindern. Denn, auch wenn die IFF jetzt käme, die geringen Sätze der Krankenkassen bedeuten eben auch geringe Stundenlöhne für die Therapeuten. Wenn ein Therapeut kaum etwas verdient, kann er sich auch nicht ausreichend fortbilden bzw., wie bei der Pflege, er verlässt den Job oder zieht weg aus Thüringen. Das Aus für eine physiotherapeutische Versorgung der Kinder über die IFF kann man als logische Konsequenz dadurch erwarten.

Für uns als Selbsthilfegruppe mit Eltern von behinderten Kindern, von den auch welche in der Kita "Kochstraße" ihre Kinder betreuen lassen, steht aber vorerst die Frage, ob es jetzt Pläne gibt vom Träger oder der Stadt Jena, die Physiotherapie in der Einrichtung längerfristig zu sichern für alle betroffenen Kinder.

Heute ging dazu ein Brief an den Bürgermeister der Stadt Jena, Herr Schenker, raus. Wir sind gespannt auf eine Antwort.

Zugunsten unserer Selbsthilfegruppe findet am 27.11. ein Benefizkonzert statt. Mehr Infos hierzu:

http://www.politopolis.de/40168/benefizkonzert-zu-gunsten-behinderter-kinder-am-freitag-im-volksbad-jena-unbedingt-hingehen-und-damit-helfen/